Nossos 2 filhos apresentavam um desenvolvimento considerado normal. Um andou mais cedo, o outro falou mais cedo, mas os 2 encaixavam-se na faixa considerada normal que envolve todo o leque de desenvolvimento das crianças até os 2 anos de idade.
E foi exatamente aos 2 anos que o Daniel começou a apresentar um pequeno movimento de queda de cabeça para frente. A Ana Maria, observando este movimento procurou identificar a razão dele. Como temos muitos parentes e amigos com formação médica, a primeira busca por respostas deu-se exatamente neste núcleo. A resposta obtida foi que aqueles movimentos involuntários eram sintomas de Epilepsia.
Desconfortáveis com o diagnóstico, procuramos um profissional fora deste círculo. O pediatra de nossos filhos faleceu por aquele período, e estávamos sem uma assistência continuada. Indicaram-nos procurar um Neurologista.
Em 1988, após algumas consultas com um Neurologista muito famoso, professor da Universidade de São Paulo, ficamos sem um diagnóstico preciso, apesar de ele sinalizar que aquilo era só um tique nervoso. Ficamos sem saber o que fazer. Nenhum dos profissionais que visitamos até o Daniel ter 14 anos (e foram mais de 20 médicos neurologistas) nos informou a existência da especialidade médica: Epileptologia.
Os anos foram se passando e continuávamos “andando sem rumo” frente a essa busca, e seu diagnóstico. Aquelas pequenas quedas involuntárias de cabeça começaram a ganhar uma proporção maior e os médicos pareciam continuar a ter dificuldade em determinar um diagnóstico e um prognóstico.
Em 1990 passamos a levar o Daniel a um instituto de neurologia infantil muito famoso em São Paulo. A médica responsável pelos cuidados dele naquela clínica não parecia estar segura das orientações que nos dava. Ela trocava de remédios e de dosagens praticamente a cada consulta em que íamos ao consultório (esta poderia ser o procedimento científico correto, mas nos transmitia a sensação de pouca dedicação, ou comprometimento). Quando tentávamos um contato telefônico entre as consultas, devido a dúvidas que surgiam, tínhamos muita dificuldade em fazer contato, e em estarmos seguros das novas orientações. Na época não tínhamos elementos para contestar a conduta, já que tínhamos passado por inúmeros especialistas e aquela clínica além de ter sido bem recomendada, carregava a fama de ser competente.
Neste mesmo ano matriculamos o Daniel em uma escola no bairro em que morávamos e onde o Eduardo estudava. Após algum tempo na escola percebemos que o Daniel não parecia engajado na rotina proposta. Fomos conversar com a orientadora pedagógica que só aí nos informou que a escola achava melhor que procurássemos outra instituição de ensino com outra filosofia.
Estávamos diante de mais um impasse:
a. Primeiro nenhum médico ainda havia nos dito qual era o diagnóstico exato de nosso filho; o que dirá de um prognóstico.
b. Segundo, a escola achava que nosso filho deveria estudar sob outra filosofia de ensino, sem nos dizer qual.
c. Terceiro, o próprio pediatra não conseguia nos orientar.
Estávamos frente a um “mistério”, onde os profissionais da saúde não conseguiam se posicionar. Só tínhamos um ao outro (a Ana Maria e eu) para tentar continuar na jornada. Era o que tínhamos, além da fé em Deus e da esperança de que o futuro nos guardaria boas surpresas. Essa é uma situação que muitos pais vivem, e não sabem o que fazer, pois lhes falta orientação, e a maioria de nós não é médico.
Em 1991 o Daniel ingressou no Maternal em outra escola de pequeno porte que ficava próximo ao bairro que morávamos. A proposta daquela escola era desenvolver um trabalho respeitando o tempo de amadurecimento de cada criança.
Neste ambiente o Daniel pôde se entrosar melhor e iniciar o processo de socialização fora da família e posterior “alfabetização”. Em 1991 quando ele iniciou o Pré Primário fomos procurar uma psicóloga, com formação pela Sociedade de Psicanálise, muito bem recomendada, para auxiliar-nos no desenvolvimento dele.
Após algumas sessões, e sem ter nenhuma manifestação da profissional, marcamos uma consulta com a referida psicóloga. Ela sentenciou que “o quadro do Daniel era negro”, e que ele nunca aprenderia a ler nem a escrever. Como não absorvemos a má notícia como verdadeira, mantivemos o curso natural de nosso filho com presença e frequência em escola, e como resultado, dois anos depois ele estava alfabetizado: sabia ler e escrever.
O que descobrimos muitos anos mais tarde é que o tipo de epilepsia que o Daniel tem (considerando que há mais de 100 possibilidades diferentes) provoca um comprometimento progressivo das capacidades cognitivas, até certa idade. Nossa saga teve muitas informações desencontradas, até que aos 14 anos conseguimos marcar consulta com a Dra. Elza Marcia Targas Yacubian, uma das mais renomadas e reconhecidas médicas especialista em epilepsia do mundo ocidental. Ela mora e trabalha na cidade de São Paulo. A partir de então, começamos a entender o quadro e a compreender o que estava acontecendo.
Visando não sermos repetitivos, deixaremos as explicações sobre os anos da infância e adolescência do Daniel para o item do menu PERGUNTAS E RESPOSTAS, desse site.