História

Tudo depende de você

“ ……. Poderemos concluir que problemas são soluções. Aliás, como foi dito, a vida não tem problemas, a vida tem desafios. Os problemas surgem quando perdemos a capacidade de gerenciamento dos desafios, principalmente porque fugimos das lições propostas pela vida ou então porque nos achamos incapazes de resolvê-los. A doença pode ser o caminho da cura; a desarmonia pode ser o caminho da união; o mal poderá ser a estrada do bem. Tudo depende de nós. Tudo depende de como enfrentarmos a vida. Tudo dependerá de você assumir o comando da sua vida. Tudo depende de você……”

(Extraído do Livro “Sem Medo de Ser Feliz” – José Carlos de Lucca)

Nota Inicial

Amar – Cuidar – Libertar

Os nomes dos familiares envolvidos na narrativa são reais. Escolhemos assim para transmitir credibilidade. Os nomes de profissionais com quem tivemos contato e que se mostraram excelentes em suas áreas de atuação permaneceram reais. Assim procedemos para que eles continuem a ter o reconhecimento da sociedade, ao mesmo tempo em que possam assistir e transmitir seus conhecimentos a inúmeras outras pessoas que necessitem de cuidados. Os nomes de profissionais com quem tivemos contato e que se mostraram medíocres em suas práticas clínicas, serão preservados. Isso será feito, em vista do objetivo desse canal de comunicação ser difundir o Amor, Cuidar de vidas e permitam Libertar pessoas das situações que pareçam intransponíveis.

Prólogo

Como e por que surgiu esse site?

Em abril de 2008 fui convidado a dar uma palestra para um grupo de pessoas com epilepsia, e seus familiares, na Associação Brasileiras de Epilepsia – ABE, cuja sede ficava no Hospital São Paulo, pertencente à Escola Paulista de Medicina da UNIFESP. Sempre na última 2ª feira de cada mês, no período noturno aconteciam estas palestras. Elas eram normalmente ministradas por profissionais ligados à área de saúde, como psicólogos, médicos, assistentes sociais. Naquele mês de abril, fui convidado pela Dra. Laura Guilhoto, presidente da ABE na oportunidade, e pela Dra. Regina Muzkat, assistente social, ambas com um trabalho de quase 2 décadas junto as pessoas com epilepsia e seus familiares. Em agosto de 2008 encontrei-me novamente com a Dra. Regina. Nessa ocasião ela sugeriu que eu relatasse de uma forma sistemática a experiência com nosso filho Daniel, focando aquele modelo que utilizei na palestra. Por ser diferente da abordagem tradicional, ela acreditava que este material poderia ser de grande utilidade para as pessoas que tem de epilepsia, para seus familiares, para os profissionais que iniciam seu trabalho nesta área, e para a sociedade como um todo. Aquela exposição foi o embrião desse material. Sem o auxílio permanente da Ana Maria, minha amada esposa, companheira, amiga e alma gêmea de muitos séculos, de nossos filhos Eduardo e Daniel, da Dra. Elza Márcia Targas Yacubian, excepcional Ser Humano (médica neurologista especializada em Epilepsia) e da Dra. Regina Muszkat, esse material não teria sido concebido, nem escrito. Obrigado a cada uma dessas pessoas, e a tantas outras que sempre nos ajudaram e incentivaram.
Ao longo dos anos, para nosso aprendizado, além da leitura de extensa bibliografia, participamos de algumas reuniões nas seguintes entidades

Assim nasceu o site......

Tanto os pais da Ana Maria como os meus pais são imigrantes, ou descendentes em 1ª geração de imigrantes. Nascemos nos anos 50, e fomos educados em escolas particulares de São Paulo, fato comum na época para famílias medianas. Nosso ensino básico deu-se em escolas religiosas (de freiras e padres), e o ensino médio em instituições não religiosas.

Tanto o pai da Ana Maria quanto o meu pai foram empreendedores, e conseguiram ter seus próprios negócios na maior parte de suas vidas. Eles sempre foram pessoas muito interessadas pelos acontecimentos do mundo, pela história, pela filosofia, pelas religiões, e assim, sempre foram uma referência de cultura para nós.

Nossas mães eram donas de casa, e tinham como obrigação manter a casa e zelar pela educação dos filhos.

Aos 17 anos a Ana Maria ingressou na Faculdade de Psicologia, onde se formou aos 22. Eu, também aos 17 anos, ingressei na Faculdade de Engenharia, onde também me formei aos 22 anos. Nos conhecemos nos últimos anos da faculdade. Logo após nos formarmos, cada um conseguiu emprego em sua área de atuação. A Ana Maria, além de trabalhar em um consultório de psicoterapia, também dava aulas em faculdades de Psicologia. Continuamos os estudos em cursos de especialização, pós-graduação e mestrado.

No início dos anos 1980 nos casamos. Tínhamos o propósito de esperar um pouco para termos filhos. Assim sendo, nos primeiros anos de casados, trabalhamos bastante, estudamos bastante e viajamos bastante. Por nossa opção, até nascer nosso primeiro filho não tínhamos aparelho de TV em casa.

A Ana Maria é uma pessoa apaixonada e apaixonante.

Ela é apaixonada pela vida, pelas pessoas, pela sua profissão, pelos seus filhos, pela sua família, pela justiça, pela ética, pelo equilíbrio, e é dotada de enorme caráter, coragem, humildade, honradez e inteligência.

Desde que nos conhecemos, há muitos séculos, ela sempre demonstrou saber o que queria. É muito prazeroso viver com uma pessoa assim.

Apesar de referir-se a pessoa que amamos ser piegas, eu não resisti, e faço o depoimento abaixo:

Ana Maria, minha amada esposa,
Como poderia ter chegado até aqui senão por você?
Eu tinha alguns elementos para a viagem, mas faltava-me o leme.
Você concretizou-me como Homem.
Você é meu espelho.
Você é minha Deusa.
Você permitiu que eu chegasse mais perto de Deus.
Você consolidou inúmeros anseios e sonhos meus.
O primeiro foi o de amar profundamente alguém.
O segundo foi você tornar-se o meu Ser cósmico de amor e devoção.
O terceiro foi partilharmos tantos segredos e intimidades.
O quarto foi o de você  me mostrar que o Criador estava materializado em casa, em você.
Obrigado.

Em 1984 nasceu o Eduardo, e foi uma experiência radiante, como o é para todos os casais. E, foi uma grande anarquia em nossas vidas. Nós dois ficamos sem dormir por semanas, pois não tínhamos ideia do que fazer com aquele novo e belo Ser que passou a pertencer ao nosso mundo. Cuidar de uma criança pequena, recém-nascida, primeiro filho, sem contar com a ajuda e a experiência da avó materna (a Dona Diva partiu para o Oriente Eterno em 1978), é uma grande dificuldade. Aí compramos um aparelho de TV.

Quando a anarquia estava entrando nos eixos, em 1986 nasceu o Daniel. Foi outra experiência radiante. Mas, com a instalação novamente da anarquia, acreditamos ser melhor arranjar uma auxiliar para darmos conta de todas as tarefas diárias. Esta auxiliar chama-se Tereza. Até hoje mantemos contato com ela em datas comemorativas. Todos nós guardamos uma enorme afeição pela encantadora Tereza.

Nossos 2 filhos apresentavam um desenvolvimento considerado normal. Um andou mais cedo, o outro falou mais cedo, mas os 2 encaixavam-se na faixa considerada normal que envolve todo o leque de desenvolvimento das crianças até os 2 anos de idade.

E foi exatamente aos 2 anos que o Daniel começou a apresentar um pequeno movimento de queda de cabeça para frente. A Ana Maria, observando este movimento procurou identificar a razão dele. Como temos muitos parentes e amigos com formação médica, a primeira busca por respostas deu-se exatamente neste núcleo. A resposta obtida foi que aqueles movimentos involuntários eram sintomas de Epilepsia.

Desconfortáveis com o diagnóstico, procuramos um profissional fora deste círculo. O pediatra de nossos filhos faleceu por aquele período, e estávamos sem uma assistência continuada. Indicaram-nos procurar um Neurologista.

Em 1988, após algumas consultas com um Neurologista muito famoso, professor da Universidade de São Paulo, ficamos sem um diagnóstico preciso, apesar de ele sinalizar que aquilo era só um tique nervoso. Ficamos sem saber o que fazer. Nenhum dos profissionais que visitamos até o Daniel ter 14 anos (e foram mais de 20 médicos neurologistas) nos informou a existência da especialidade médica: Epileptologia.

Os anos foram se passando e continuávamos “andando sem rumo” frente a essa busca, e seu diagnóstico. Aquelas pequenas quedas involuntárias de cabeça começaram a ganhar uma proporção maior e os médicos pareciam continuar a ter dificuldade em determinar um diagnóstico e um prognóstico.

Em 1990 passamos a levar o Daniel a um instituto de neurologia infantil muito famoso em São Paulo. A médica responsável pelos cuidados dele naquela clínica não parecia estar segura das orientações que nos dava. Ela trocava de remédios e de dosagens praticamente a cada consulta em que íamos ao consultório (esta poderia ser o procedimento científico correto, mas nos transmitia a sensação de pouca dedicação, ou comprometimento). Quando tentávamos um contato telefônico entre as consultas, devido a dúvidas que surgiam, tínhamos muita dificuldade em fazer contato, e em estarmos seguros das novas orientações. Na época não tínhamos elementos para contestar a conduta, já que tínhamos passado por inúmeros especialistas e aquela clínica além de ter sido bem recomendada, carregava a fama de ser competente.

Neste mesmo ano matriculamos o Daniel em uma escola no bairro em que morávamos e onde o Eduardo estudava. Após algum tempo na escola percebemos que o Daniel não parecia engajado na rotina proposta. Fomos conversar com a orientadora pedagógica que só aí nos informou que a escola achava melhor que procurássemos outra instituição de ensino com outra filosofia.

Estávamos diante de mais um impasse:
a. Primeiro nenhum médico ainda havia nos dito qual era o diagnóstico exato de nosso filho; o que dirá de um prognóstico.
b. Segundo, a escola achava que nosso filho deveria estudar sob outra filosofia de ensino, sem nos dizer qual.
c. Terceiro, o próprio pediatra não conseguia nos orientar.

Estávamos frente a um “mistério”, onde os profissionais da saúde não conseguiam se posicionar. Só tínhamos um ao outro (a Ana Maria e eu) para tentar continuar na jornada. Era o que tínhamos, além da fé em Deus e da esperança de que o futuro nos guardaria boas surpresas. Essa é uma situação que muitos pais vivem, e não sabem o que fazer, pois lhes falta orientação, e a maioria de nós não é médico.

Em 1991 o Daniel ingressou no Maternal em outra escola de pequeno porte que ficava próximo ao bairro que morávamos. A proposta daquela escola era desenvolver um trabalho respeitando o tempo de amadurecimento de cada criança.

Neste ambiente o Daniel pôde se entrosar melhor e iniciar o processo de socialização fora da família e posterior “alfabetização”. Em 1991 quando ele iniciou o Pré Primário fomos procurar uma psicóloga, com formação pela Sociedade de Psicanálise, muito bem recomendada, para auxiliar-nos no desenvolvimento dele.

Após algumas sessões, e sem ter nenhuma manifestação da profissional, marcamos uma consulta com a referida psicóloga. Ela sentenciou que “o quadro do Daniel era negro”, e que ele nunca aprenderia a ler nem a escrever. Como não absorvemos a má notícia como verdadeira, mantivemos o curso natural de nosso filho com presença e frequência em escola, e como resultado, dois anos depois ele estava alfabetizado: sabia ler e escrever.

O que descobrimos muitos anos mais tarde é que o tipo de epilepsia que o Daniel tem (considerando que há mais de 100 possibilidades diferentes) provoca um comprometimento progressivo das capacidades cognitivas, até certa idade. Nossa saga teve muitas informações desencontradas, até que aos 14 anos conseguimos marcar consulta com a Dra. Elza Marcia Targas Yacubian, uma das mais renomadas e reconhecidas médicas especialista em epilepsia do mundo ocidental. Ela mora e trabalha na cidade de São Paulo. A partir de então, começamos a entender o quadro e a compreender o que estava acontecendo.

Visando não sermos repetitivos, deixaremos as explicações sobre os anos da infância e adolescência do Daniel para o item do menu PERGUNTAS E RESPOSTAS, desse site.

Tenho 2 filhos. Hoje 1 deles tem 24 anos e formou-se em Medicina há 4 meses.

Como todo filho, é motivo de muito orgulho para nós pais, simplesmente por existir, e por preencher nossas vidas com tantas alegrias. A sensação que ele nos traz, é a de que pudemos criar um ser humano que tem todas as condições de fazer diferença na sociedade em que vivemos. Ele pode eventualmente alterar o rumo e os destinos pré-estabelecidos do contexto social atual. O Eduardo é um Ser Humano dotado das melhores ferramentas possíveis para isso: ética, dignidade, caráter, coragem, humildade, justiça, honradez, inteligência e uma profissão. Daqui para a frente é dele a responsabilidade de pôr em prática tudo isto que ele desenvolveu nesta 1ª fase de sua vida. Ele representa para nós o que a maioria dos filhos representa para seus pais. Nós temos um filho comum, e para nós ele é excepcional.

Nosso 2º filho é o Daniel, que hoje tem 22 anos, estudou com muito custo, até o Ensino Médio. Daniel apresentou um problema de saúde aos 2 anos de idade, que foi diagnosticado como epilepsia. Tal problema desencadeou uma série de outros de saúde física e intelectual. Como todo filho, ele é motivo de muito orgulho para nós simplesmente por existir, e por preencher nossas vidas com tantas alegrias. A sensação que ele nos traz é a de que pudemos criar um ser humano com condições (com ajuda), de alterar o rumo e os destinos pré-estabelecidos do contexto social atual. Ele traz uma contribuição diferente do Eduardo: ele é a razão de percebermos o Ser DiferenteSerDiferente.com.br. O Daniel é um Ser Humano dotado de ética, dignidade, caráter, coragem, humildade, justiça, honradez, mas não possui o padrão de inteligência que se mede através do QI, e tampouco uma carreira profissional, apesar de ter profissão. Em função das orientações recebidas e das Graças do Criador, ele trabalha em uma excelente empresa, incluído pela Lei de Cotas para PcD. Nós não temos um filho comum, e para nós ele é excepcional.