Perguntas e Respostas
A chegada da criança com deficiência
– Os profissionais de saúde –
Resposta: Esse é um momento difícil. No nosso caso a notícia veio em prestações, ao longo de alguns anos. Isso porque o desenvolvimento nos 20 primeiros meses foi considerado normal, com pequenos atrasos dentro das faixas de tolerância. Por volta dos 2 anos apareceu um sintoma desconhecido, que viria a ser diagnosticado como um quadro de epilepsia, causa raiz de todo o resto. Esses detalhes serão esclarecidos em outro momento. Mas, voltando a pergunta, sabemos que as pessoas têm reações bem diferentes, umas das outras quando chega a notícia, quer seja ao nascer, ou em algum outro momento da 1ª infância. Apesar de haver comportamentos de negação, raiva e eventual depressão, a melhor forma de lidar com isso é:
a) Em família, juntos.
b) Com muita serenidade, na medida em que estamos aqui com uma missão individual ou familiar. E não sabemos qual é, nem sua extensão. Ela nos será transmitida ao longo da vida. E o mais importante: missão dada é missão cumprida. Portanto, vamos aprender com a jornada;
c) Compreender muito bem o quadro da criança;
d) Procurar outros Profissionais de Saúde, para ter 2ª e 3ª opiniões;
e) Concluir finalmente o que foi diagnosticado.
f) Não aceitar que haja limites possíveis de desenvolvimento;
g) Aprender a ignorar todas as opiniões e comentários prejudiciais e desestimuladores que serão emitidos por parentes próximos, parentes distantes, conhecidos, profissionais que atuam no auxílio do desenvolvimento, sem você cair no quadro da negação, que é muito prejudicial para a criança;
h) Lutar, lutar, lutar, lutar e lutar e vencer, vencer, vencer, vencer e vencer.
Resposta: Infelizmente sim. Alguns desses profissionais, perderam (ou nunca tiveram) a capacidade de observar o paciente, o ser humano, como um todo. Assim sendo, esses “maus” profissionais falam sem propriedade sobre assuntos muito sérios. Nós, pais, precisamos aprender a depositar no lixo todas as opiniões/sugestões sujas e contaminadas com a falta de visão e de preparo.
A grande dificuldade é identificar esses maus profissionais, pois a fragilidade com que nos encontramos em certos momentos reduzem muito nossa capacidade de avaliar e perceber se o que está sendo dito se refere ao quadro de nosso filho ou filha.
Resposta: Sim, vamos lá:
a) Em maio de 1993 uma psicóloga, membro da Sociedade de Psicanálise de São Paulo, muito famosa, atendeu o Daniel, por recomendação de um médico. Foi um desastre. Ela acreditava veementemente que o Daniel nunca iria aprender a ler e a escrever, e não nos disse nada. Depois de algumas sessões, nós estávamos incomodados com o desempenho daquela profissional. Assim sendo, marcamos um horário para conversar. Ela disse-nos que o diagnóstico dele era grave, mas que estava sem graça de nos comunicar, mas sentenciou: “O caso de seu filho é um caso negro!” Ouvimos aquilo como um desafio, mais do que como uma análise séria. Pensei muitas vezes em denunciá-la ao Conselho Regional, mas fui desaconselhado. Ao final do Pré-Primário, o Daniel já tinha boas noções de leitura e escrita. Ao longo do 2º ano ele já estava completamente alfabetizado.
b) Em agosto de 2001, indicaram-nos um psiquiatra especializado em epilepsia. Dizia-se na época que ele era uma grande autoridade no assunto. Fomos procurá-lo, e ele deu outro diagnóstico bombástico: havia problemas comportamentais e de personalidade com o nosso filho. Estranhamos muito o diagnóstico, mas como leigos, e diante da autoridade atribuída pela mídia, e por conhecidos na época, ao Dr. M, ficamos sem saber o que fazer. Ele recomendou que introduzíssemos uma série de remédios que atuavam diretamente no comportamento, e não entendíamos o porquê. A única reclamação que nunca haviam feito sobre o Daniel, em todos os lugares pelos quais ele passara, era de um comportamento inadequado, agressivo ou antissocial. Como houve complicações com os remédios prescritos, conversamos com uma médica do serviço de epilepsia da Unidade onde o Dr. M era o Professor Doutor. Relatamos os acontecimentos a ela, que imediatamente compreendeu a situação, concordou sobre a inadequação do uso daqueles remédios e orientou-nos da melhor forma possível quanto a sua retirada, haja vista que não podem ser suspensos bruscamente. Ela nos disse ainda, que ela própria se entenderia com o Dr. M, na medida que trabalhavam juntos, e ela assumiria os riscos da mudança de orientação. Depois dessa alteração sustentada pela médica, tudo voltou ao normal.
Resposta: A maioria dos Profissionais de Saúde e Desenvolvimento são excelentes: médicos(as), psicólogos(as), psicopedagogos(as), enfermeiros(as), professores, educadores físicos, fonoaudiólogos(as), terapeutas ocupacionais, e tantos outros. Dedicam-se com muito afinco para que as crianças se desenvolvam, e magicamente um dia elas fazem coisas que não imaginávamos que pudessem.
a) Não se deixar abalar (o que é muito difícil);
b) Não desista;
c) Não aceite rótulos (colocados em nossos filhos e filhas) que parecem não pertencerem a eles;
d) Caso empenhemos todos os recursos e toda a energia que dispusermos, o futuro reservado às crianças não está determinado. O desenvolvimento infantil é mágico, mas precisa de estímulos; muitos estímulos
Família – Situações familiares bizarras e nem tão bizarras
Resposta: Sim, infelizmente isso é muito comum. E é difícil suportar a postura de familiares próximos que passam o tempo todo tirando de nós a esperança de obter algum progresso. Melhor seria não atrapalharem.
Resposta: Sim, vamos lá:
a) Em setembro de 1995, um parente disse para minha esposa: “Eu espero já ter morrido quando seu filho crescer, para não ter o desgosto de assistir ao seu fracasso.”
b) Em março de 1996, um parente disse para minha esposa: “Todo este dinheiro que vocês estão gastando com o seu filho mais novo, em diversos tipos de terapias e tratamentos, é um enorme desperdício, Ele nunca vai aprender nada.”
c) Em maio de 1998, jantando com parentes próximos, surgiu o assunto da saúde de meu filho mais novo. Neste momento um deles proferiu a seguinte frase: “O seu filho é um castigo que Deus mandou para você!” Imediatamente eu respondi: “Para mim, meu filho é um enorme presente que Deus me enviou. Não consigo entender o sentido de castigo de Deus” Fez-se silêncio.
d) Em 2006, conversando com uma parente, ela começou a reclamar dos infortúnios de sua vida. Cansado de ouvir isto há anos, disse-lhe: “Será que você se esquece que meu filho Daniel requer cuidados diários e permanentes? O meu problema é sério, pois sinto que não posso morrer.” Ao que ela me respondeu: “Realmente você não pode morrer!”, e continuou reclamando de seus problemas. Infelizmente este é um drama vivido por milhares de pais que tem filhos que requerem cuidados redobrados, e que coabitam o Planeta Terra neste momento.
e) Em 2018, um parente me disse que não sabia por que eu e minha esposa dedicávamos tanta atenção ao nosso filho mais novo. Sem entender a colocação, eu comecei a fazer perguntas que me ajudassem a ter maior clareza do que estava sendo dito. Após alguns minutos, eu disse que nosso filho tinha deficiência intelectual. Apesar de conviver com ele há mais de 30 anos, e ter acompanhado todos os nossos esforços, a pessoa disse que não sabia disso, e tinha certeza de que isso era exagero nosso (dos pais).
f) Por outro lado, existem muitos parentes que ajudam e muito. Seria injusto não mencionar isso. Eles tratam essa sobrecarga que vivemos em alguns momentos, como se também fosse deles. Essa vivência nos dá muito ânimo para acreditar que um dia poderemos morrer……….. Eles são verdadeiros anjos em nossas vidas. Muito obrigado a cada um.
Interdição Judicial
O trabalho – Sair regularmente para trabalhar
Resposta: Primeiramente o médico, o psicólogo, o pedagogo e os outros profissionais que atuam com seu filho e sua família devem expressar o parecer deles sobre esse assunto. Mas, isso é só o início do processo. A decisão final sobre esse tema é sempre dos pais. E essa pode ser uma das maiores barreiras a ser transposta: o medo dos pais de soltar seus filhos. É claro que não serve para todos os casos, mas assista ao vídeo “O Cordão – Animação de Sergiy Maidukov” (é curto, tem 6,5 minutos) em nossa aba de NOTÍCIAS na página inicial do site www.SerDiferente.com.br ou www.AmarCuidarLibertar.com, e observe essa inteligente animação de uma mãe super protetora.
Resposta: Muito difícil dar essa resposta. Os profissionais que atuam com as crianças (médicos e psicólogos) podem auxiliar com essa questão. O que descobrimos ao longo de anos de dedicação, é que existe “prazo de validade” para essa independência e autonomia. O período da adolescência e início da juventude representam, segundo nossa experiência, o limite possível. Jovens com aproximadamente 25 a 30 anos que não tinham vivido a autonomia (por exemplo, andarem sozinhos na rua, indo até a padaria, ou até o clube), expressavam enorme receio em fazê-lo, obrigando outro adulto a acompanhá-los. Essa pode ser a maior barreira para que pessoas com deficiência intelectual possam ingressar no mercado de trabalho.
Resposta: Segundo um artigo da National Library of Medicine, de junho de 2015, em estudo feito pela University of British Columbia e pelo Child & Family Research Institute do Canadá indicou que brincadeiras que oferecem certo risco podem trazer diversos benefícios aos nossos filhos. Algumas das conclusões foram:
a) As crianças precisam da possibilidade de correr riscos para aprenderem sobre seus próprios limites;
b) Uma criança que topa desafios e situações de risco nas brincadeiras, mais tarde, quando for adulta, pode ter a mesma coragem na hora de tomar decisões;
c) Brincadeiras em áreas externas consideradas arriscadas por pais – como escalar, subir em lugares altos e pular – são positivas tanto para a saúde das crianças, por representarem uma atividade física, quanto por encorajarem a criatividade, as habilidades sociais e a resiliência;
d) É preciso perceber que algumas ações que parecem bobas para você são relevantes para a criança.
Ainda em outro artigo publicado em: www.eepequenoaprendiz.com.br/brincar-ar-livre-bem-saude-criancas temos: “Os pais precisam manter suas crianças seguras, mas às vezes, exageram demais. Ao limitar as crianças a brincadeiras exclusivas, elas perdem a oportunidade de crescimento e desenvolvimento que vêm com uma “brincadeira arriscada”. Isso não significa perigoso, significa simplesmente brincar em um local seguro, onde têm a oportunidade de experimentar a sensação de um joelho esfolado. Por exemplo, se uma criança tentar subir em uma árvore, mas não conseguir, aprenderá muito mais do que se nunca tivesse tentado. A tentativa e o erro que as crianças experimentam através das “brincadeiras arriscadas” ao ar livre contribuem para habilidades como empreendedorismo, autoconsciência, resolução de problemas, independência e persistência.
Brincar ao ar livre permite que crianças demonstrem aspectos de sua personalidade que nunca exporiam em um ambiente interno. Talvez seu filho goste de correr e sentir o vento em seus cabelos. Como você saberia se não o levasse ao parque? As crianças se socializam melhor ao ar livre do que em ambientes fechados. Os níveis de estresse e ansiedade das crianças também diminuem quando brincam ao ar livre. Os benefícios se estendem também às crianças com necessidades especiais (PcD). Se você quiser ampliar a fisioterapia e outras formas de assistência que seu filho especial (PcD) está recebendo, leve-o para brincar fora de casa, assim obterá benefícios adicionais. A socialização vem com o tempo e isso exige que as crianças saiam e brinquem sozinhas. Dessa forma, saberão como um trabalho em equipe acontece ou como podem conhecer novas pessoas ou fazer amigos.”
Resposta: Quando nosso filho fez 18 anos, e estava terminando os estudos básicos, nós também não sabíamos como e nem porque uma empresa o contrataria. Após ele ser liberado do serviço militar, fomos atrás de informações sobre possibilidades de trabalho, e foi aí que descobrimos a Lei 8.213.
Em 24 de junho de 1991 foi promulgada essa lei nº 8.213 que impõe cotas (obrigação de contratação em certas proporções) de Pessoas com Deficiência, de todos os tipos, para as empresas no território brasileiro com mais de 99 empregados, na seguinte proporção:
a) Até 99 empregados: não há necessidade compulsória de contração de PcD;
b) De 100 a 200 empregados: 2% das vagas têm que ser preenchidas por PcD;
c) De 201 a 500 empregados: 3% das vagas têm que ser preenchidas por PcD;
d) De 501 a 1000 empregados: 4% das vagas têm que ser preenchidas por PcD;
e) Acima de 1001 empregados: 5% das vagas têm que ser preenchidas por PcD;
Resposta: Não. Quando ele estava no último ano da escola, acreditamos que ele já poderia iniciar um trabalho simples perto de casa. Então, no final do 1º semestre de 2005, solicitamos que ele procurasse um pet shop nas imediações de nossa casa, já que ele se dava muito bem com qualquer tipo de animal. Infelizmente ele não teve sucesso em sua busca, até porque nunca tinha ido atrás de algo tão abstrato, quanto buscar uma vaga de emprego.
No início do 2º semestre daquele ano, fomos até um pequeno mercado próximo, e conversando com a Dona Conceição, esposa de um dos proprietários, perguntamos se ela poderia empregar nosso filho, explicando-lhe as condições de saúde do Matheus. Ela disse que não estavam precisando de mais ajudantes.
Em função disso, caso ele fosse empregado, oferecemo-nos a pagar àquele mercado o salário do Matheus acrescido de mais R$ 50,00, para uma jornada de trabalho das 13:30h até as 17:30h, de 2ª até 6ª feira. Nesta condição, o mercado pagaria diretamente ao Matheus seu salário ao final de cada mês, e ficaria com a diferença (os R$ 50,00). A Dona Conceição disse que iria falar com os sócios e que depois nos informaria da resposta final.
Nosso objetivo com esta medida era promover ao Matheus a inserção num ambiente que até então era novidade para ele, e no qual ele precisaria começar a se familiarizar. Nós encarávamos aquele gasto como um investimento em terapia para ele. Alguns dias depois a Dona Conceição deu-nos uma resposta positiva, com uma alteração em relação à proposta original: o mercado não aceitaria ficar com aqueles R$ 50,00; eles queriam que nós pagássemos exatamente o mesmo valor que seria repassado ao nosso filho.
Assim sendo, em agosto de 2005 o Matheus começou a trabalhar ajudando a descarregar as mercadorias vindas do CEAGESP (central de abastecimento de hortifrutigranjeiros de São Paulo), a separá-las, embalá-las, e posteriormente fazer entregas pelo bairro. Ele gostava muito de suas atividades, e um mundo novo descortinou-se a sua frente. Logo fez amizade com os colegas de trabalho e com muitos comerciantes da região, para os quais fazia entregas. A ideia original do investimento em terapia ocupacional e de afirmação de suas competências estava trazendo os primeiros resultados. O Matheus trabalhou neste pequeno mercado até dezembro de 2005, criando um vínculo de amizade com aquelas pessoas que perdurou por anos. Mesmo após sua saída, nos anos que se seguiram, ele às vezes passava por lá e continuava auxiliando-os na separação de mercadorias e nas entregas, por pura amizade.
Resposta: O único que era próximo de casa era o Mercadinho, que ficava a 5 quadras. Ele ia a pé. Depois disso:
a) O Center Castilho ficava a 35 – 40 minutos de viagem de ônibus de transporte coletivo regular na ida e 40 – 45 minutos na volta;
b) A Sul América tinha ônibus fretado na ida, que ele tomava a 8 quadras de casa, e na volta o ônibus fretado o deixava em uma avenida que o obrigava a tomar um ônibus coletivo de transporte regular, em viagem de 5 minutos, e o ponto de descida era a 3 quadras de casa;
c) No Hospital São Luiz, unidade da Vila Nova Conceição, em São Paulo, ele também ia de ônibus de transporte coletivo regular, em viagens de 15 minutos de ida ou de volta. Os pontos de embarque e desembarque dos coletivos era a 3 quadras de casa;
d) E assim por diante……….
Resposta: Não. Ele começou a fazer isso quando ingressou na empresa Center Castilho. Nessa ocasião o pai estava sem atividade profissional. Isso permitiu que o acompanhasse no percurso de ida (tomava o ônibus com ele), e descíamos no ponto próximo a empresa. Eu voltava para casa de ônibus. No final da tarde, eu pegava outro ônibus perto de casa, e chegava no local do trabalho de nosso filho próximo do horário de término da jornada dele. E então nós 2 pegávamos o ônibus de volta para casa.
Resposta: Essa é uma das questões mais difíceis a serem abordadas; principalmente para as mães de crianças e jovens PcD. Os pais (mãe e pai) precisam conversar muito sobre isso, e chegarem a uma definição sobre como proceder a partir de certa idade de seus filhos. Minha esposa sempre se dedicou muito a todos os cuidados com nossos filhos. Ela e eu sempre tomamos as decisões em conjunto. Ela sempre acreditou que os tratamentos científicos (terapias com psicólogos, psicopedagogas, terapias ocupacionais, educadores físicos, etc…) trariam resultados e auxiliariam no desenvolvimento do Matheus. Mas, com relação a sair para trabalhar, temos que correr riscos. Nossa certeza sempre se baseou no fato que temos que cortar o cordão umbilical enquanto estivermos presentes. Dessa forma, no dia em que deixarmos essa vida as pessoas que ficarem responsáveis por cuidar desse nosso filho, terão o menor trabalho possível. Foram decisões muito difíceis, mas necessárias. Ter certa independência é de grande ajuda para os futuros cuidadores.
Resposta: Era bem difícil. Sempre o acompanhávamos, e pedíamos permissão para os entrevistadores para ficar na sala com eles. O fato de estar sendo testado, sempre foi difícil para ele. Mesmo na escola, quando tinha que fazer provas, ele tinha muitas dificuldades, em função do nervosismo de ser submetido a avaliações. Ele sempre queria acertar, se sair bem e ser bem avaliado, e isso tirava a tranquilidade dele. Nossa ajuda com as entrevistas foi fundamental para que ele conseguisse as vagas, bem como para entender o cenário das atividades que ele exerceria.
Resposta: Infelizmente Não! Em muitos casos nós percebíamos que os entrevistadores (algumas vezes estagiários de RH) não tinham ideia do que estavam fazendo, ao entrevistarem PcD Intelectual. Tentávamos explicar, mas eles não tinham o preparo necessário. Nesses casos a sequência era desastrosa.
Resposta: Em primeiro lugar ao fato de muitas empresas acreditarem que PcD é formado por pessoas de um único grupo.
Vejamos algumas diferenças básicas:
• Deficiência Física: acarreta o comprometimento da função física do corpo da pessoa. Pode ser apresentada a partir da alteração total ou em partes do corpo humano;
• Deficiência Visual: é o comprometimento da visão no todo ou de forma parcial. Pode ser a cegueira ou a baixa visão, que deve ser auferida por um profissional da área para que seja definida;
• Deficiência Auditiva: é a perda total ou parcial da audição. Deve ser avaliada em decibéis, através de audiograma;
• Deficiência Intelectual: é o comprometimento da capacidade intelectual da pessoa, afetando assim seu comportamento social. Geralmente se manifesta antes dos 18 anos;
• Deficiência Múltipla: é a associação de duas ou mais deficiências mencionadas acima, em conjunto, em uma mesma pessoa.
Em segundo lugar, a Deficiência Intelectual tem muitos desdobramentos: funcionamento intelectual significativamente inferior à média, com manifestação antes dos dezoito anos e limitações associadas a duas ou mais áreas de habilidades adaptativas, tais como:
a) Comunicação;
b) Cuidados pessoais;
c) Habilidades Sociais;
d) Utilização de recursos da comunidade;
e) Saúde e segurança;
f) Habilidades acadêmicas;
g) Lazer;
h) Trabalho.
Diferentemente das outras deficiências (com exceção da Múltipla), a Intelectual envolve alterações da capacidade cognitiva. Esse é um aspecto que a torna peculiar, sendo essencial ter suas nuances conhecidas pelos profissionais de recrutamento e seleção das empresas.